I libri

copertina papa uovoMamma Uovo. La malattia spiegata a mio figlio

 

“MAMMA UOVO. La malattia spiegata a mio figlio” è un libro per bambini edito dalla Marotta&Cafiero Editori nel 2015. Il libro è una favola composta da testo ed immagini ed affronta, in maniera dettagliata e veritiera, ma anche rassicurante e speranzosa,  i temi riguardanti malattia oncologica, chemioterapia ed effetti collaterali della terapia. “PAPA’ UOVO. La malattia spiegata a mio figlio” è la versione maschile del libro, pensata per aiutare i papà, edito dalla Marotta&Cafiero Editori nel 2018.
Entrambi i libri sono strumenti adatti ai bambini ed agli adulti di ogni età, due piccole guide che ci accompagnano nel copro umano e ci permettono di scoprirne il funzionamento ma ci aiutano anche a comprendere il significato dei piccoli/grandi cambiamenti quotidiani con i quali bisogna confrontarsi quando si affronta una malattia oncologica. I temi principali che vengono affrontati sono:
  • La malattia della mamma/papà è il tema principale e trasversale a tutto il racconto. La malattia, qualcosa di grande e spaventoso, viene pian piano ridimensionata e resa gestibile proprio perché conosciuta e compresa. Abbiamo deciso di non scrivere un nome preciso della malattia, né di darle la connotazione generica di cancro,  per fare in modo che ogni genitore possa completare la storia con il vero nome della sua patologia. Il nome della malattia, per esempio “Linfoma” è una semplice parola comune per la maggior parte dei bambini, e spesso anche degli adulti, che la ascoltano per la prima volta. Utilizzare il nome preciso della malattia e non la generica accezione di “cancro” consente di caratterizzare in maniera precisa e personale ciò che sta accadendo al genitore evitando di cadere nelle sovrastrutture legate alle parole più usate ed abusate come cancro e tumore. Vogliamo fornire una informazione che sia sincera e veritiera, realmente legata a ciò che sta accadendo, semplice seppur nella sua complessità e che lasci al contempo speranza e fiducia nella cura.
  • L’ospedale viene presentato come un luogo necessario per le cure del genitore ammalato, ma al contempo come luogo sicuro e accogliente animato da professionisti che sapranno perdersi cura del genitore.
  • Il sangue e la sua composizione: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine  diventano qualcosa di familiare e semplice pur nella loro complessità. Le piastrine sono piccoli muratori che riparano le bucature nelle vene; i globuli rossi sono piccoli postini che corrono per trasportare ossigeno a tutti gli organi; i globuli bianchi sono i soldati che ci difendono dalle infezioni mangiando i microbi che invadono il nostro corpo. Dare senso e significato a queste cellule permette di mettere in risalto anche quello che accade quando c’è un problema che le riguarda e quindi consente di spiegare in maniera altrettanto semplice la complessità degli effetti collaterali (rischio infettivo per carenza di globuli bianchi, stanchezza per carenza di globuli rossi, rischio sanguinamento per carenza di piastrine etc. )
  • La cellula maligna che a dispetto di tutte le altre cellule del corpo che vivono in armonia tra di loro disturba e da fastidio alle cellule buone. Inoltre fa tanti figli e con essi è all’origine della malattia della mamma. Parlare in maniera chiara della cellula cancerosa e spiegarne il meccanismo rende l’idea stessa della malattia più concreta e gestibile spogliandola di quell’aura di assoluta potenza malefica di cui spesso è portatrice nel senso comune.
  • La chemioterapia rappresentata dai piccoli chemio, aiutanti dei medici, invisibili ma forti, che riescono a raggiungere ed individuare le cellule maligne e quindi ad eliminarle. Il meccanismo di azione della chemioterapia è spiegato in tutta la sua complessità: si parla della necessità di ripetere più volte i cicli di terapia, della necessità di utilizzare metodi particolari per introdurre i piccoli chemio nel corpo della mamma, degli “errori” dei piccoli chemio che colpiscono anche le cellule buone causando i tanto temuti effetti collaterali. I piccoli chemio inoltre si scusano per i danni che producono, mitigando così il senso distruttivo e pericoloso spesso legato all’idea di chemioterapia.
  • Il catere venoso centrale che permette ai medici di introdurre nel corpo della mamma i piccoli chemio senza darle alcun dolore. Si parla anche dell’attenzione che la mamma deve tenere affinchè non ci siano danni per il piccolo tubicino.
  • Gli effetti collaterali della chemioterapia: vomito , stanchezza e  altri effetti collaterali. In particolare ci si sofferma sulla caduta dei capelli e sulla necessità di fare attenzione alle infezioni. Nel primo caso si racconta non solo ciò che accade e perché (caduta capelli) ma anche quello che il bambino può sperimentare guardando la mamma senza capelli. Nel secondo caso particolare attenzione si dedica alle regole che la mamma ed il bambino devono affrontare dalla necessità di indossare la mascherina all’impossibilità di invitare amichetti a casa, etc.
  • Le emozioni del bambino che si possono sperimentare durante l’iter terapeutico del genitore ammalato. Si parla di paura, rabbia, insofferenza, tristezza, etc. normalizzando la comparsa di tutto ciò ed anzi invitando il bambino all’espressione delle proprie emozioni. Poiché, come Hillman ci insegna “Le emozioni circolano libere all’interno della famiglia e vanno dall’uno all’altro a volte trasformandosi per strada in qualcosa di diverso. Possiamo fare finta che non esistano e lasciare che compiano i loro misfatti nelle tenebre, oppure possiamo dargli voce e visibilità e lasciare che riempiano i vuoti dell’esistenza con il loro potere di avvicinarci a chi amiamo.”.
Abbiamo scelto la forma di favola poiché queste  hanno un’importanza fondamentale nella crescita del bambino e contribuiscono allo sviluppo delle capacità cognitive attraverso cui le persone strutturano la propria esistenza e le danno significato; inoltre attivano contemporaneamente due funzioni del pensiero, razionale e fantastico. Altro beneficio fondamentale della favola sta nel fatto che permette al bambino di vivere emozioni forti in modo protetto, senza esserne il diretto protagonista e godendo della vicinanza del genitore; in questo modo sarà più facile per lui affrontare paure e timori relativi alla malattia.
La favola è accompagnata dalle illustrazioni di Sergio Staino che danno volto e vita alle cellule del corpo umano rendendole comprensibili e familiari non solo ai bambini, ma anche ai grandi di ogni età. L’immagine è un medium artistico molto potente sia dal punto di vista emotivo che dal punto di vista comunicativo. Le illustrazioni che accompagnano il testo lo completano dando tono e colore emotivo allo stesso e se da una parte consentono di arrivare in maniera diretta ai bambini più piccoli che non possono ancora leggere il libro da soli, dall’altra consentono una comunicazione meno filtrata e quindi più diretta anche con i più grandi.

Per acquistare il libro “Mamma Uovo. La malattia spiegata a mio figlio” clicca qui

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